Lunedì 11 Ottobre 2004

Le cellule staminali sono mie e me le tengo

La moglie di Franco Tatò si è opposta al divieto di conservare le cellule staminali del cordone ombelicale e così, dopo aver contattato un centro negli Usa, al momento del parto è riuscita a salvarle e inviarle per la moltiplicazione e il congelamento in una banca apposita.
Sonia Raule si è opposta "al divieto di raccogliere e conservare le cellule staminali del cordone ombelicale che appartengono al patrimonio di ogni madre e, in futuro, potrebbero curare e addirittura prevenire certe grandi malattie dell'uomo, dal cancro alla sclerosi a placche, dal morbo di Parkinson all'Alzheimer."
E continua: "alla luce delle conquiste della scienza mi sembra che questa naturale assicurazione sulla vita sia il dono più bello che una madre possa fare a suo figlio nel momento in cui lo mette al mondo"
"Questo mi rende rabbiosa: l'arroganza di chi si assume il diritto di decidere della mia vita. Se posso o non posso avere figli, se posso o no, in futuro, garantire la loro salute ma anche difendere la mia".
Racconta la sua storia a Panorama, esponendosi, perchè crede che "la battaglia per la modifica di questa legge a questo punto vada combattuta anche con l'autodenuncia, più efficace di qualsiasi ragionamento filosofico e teorico".

Non è andata altrettanto bene ad un avvocato, Livia Fiorillo, che alla vigilia del parto aveva chiesto una deroga alla legge e si è trovata davanti ad un rifiuto dell'autorizzazione, nonostante patologie familiari di natura neoplastica maligne delle cellule del sangue (leucemia)

di Rolli alle 11.10.04 00:43 | Società e dintorni | Commenti (14)

Commenti

ma per quale motivo è vietato conservarle?

di passante il 11.10.04 01:18 | M | C | #

Anche io mi domando il motivo di questo bizzarro divieto.
Restando in tema. Io farò presto la biopsia al mio gatto preferito e il campione lo manderò negli USA, qui http://savingsandclone.com/index2.html, che lo conserveranno per 100 USD/anno in attesa che il servizio già attivo di clonazione sia più economico. Ora vogliono circa 50,000 USD.
Fra 30 anni potremo clonare i parenti (ma chi ha molti soldi lo sta facendo già adesso).
Fra 50 potremo costruire persone più intelligenti, più sane, più longeve e più felici.
Lo so che molti miei amici non concordano con me. Ma penso che sia l'inevitabile destino dell'uomo quello di autoprogrammarsi.

di Paolo il 11.10.04 01:49 | M | C | #

Non ho idea delle motivazioni del divieto

"In Italia con un'ordinanza del ministero della Salute del 11 gennaio 2002, e rinnovata il 25 febbraio 2004, si vieta di conservare in strutture private il sangue del cordone ombelicale e se ne proibisce anche l'uso autologo. Il Tar del Lazio con una sentenza del dicembre 2002 ha confermato la "legittimita'" della norma: "in mancanza di una legge che espressamente disponga altrimenti, il donante non ha alcun diritto a destinare l'uso delle cellule a vantaggio suo, o di altri suoi familiari".

di rolli il 11.10.04 04:21 | M | C | #

e poi parlano degli islamici, o dei talebani

di chacko il 11.10.04 06:17 | M | C | #

una sola parola: referendum.
una sola scelta possibile: si'.

di rabbi' il 11.10.04 16:20 | M | C | #

a rabbì guarda che non è dovuto alla legge sulla fecondazione assistita.
secondo me è una specie di bug nel sistema legale; penso che se lo si fa notare al legislatore dovrebbe ritornare sui prorpi passi, perchè effettivamente non ha senso.

di passante il 11.10.04 17:25 | M | C | #

io mi mettevo in una prospettiva piu' generale.

di rabbi' il 11.10.04 17:52 | M | C | #

Secondo la normativa citata da Rolli, è fatto divieto di conservare il cordone ombelicale nelle strutture private, la conservazione quindi può avvenire solo nelle apposite strutture pubbliche. Probabilmente tale divieto deriva dall’aver il legislatore considerato che il donante (o i parenti, non è detto compatibili) potrebbero non aver mai la necessità di utilizzare il cordone ombelicale donato, mentre dal suo uso potrebbero trarre giovamento altri, malati gravi, se compatibili.
Recentemente, in Sicilia, un bambino gravemente malato ha potuto usufruire delle staminali del cordone donato dalla madre perché, per tutto il periodo della conservazione, tali cellule non erano risultate compatibili con altri malati.
Se si consentisse la conservazione nelle strutture private, probabilmente la maggior parte dei “donatori” conserverebbe il sangue per uso autologo, vanificando l’effettiva operatività delle banche pubbliche. Certo andrebbe valutata in modo particolare la condizione di chi ha storie familiari con episodi ricorrenti di malattie curabili con le cellule staminali.

di Minerva il 11.10.04 20:46 | M | C | #

Aggiungo l'editoriale del Foglio, tagliato con l'accetta nel finale, ma insomma..


Il cordone è mio e lo gestisco io
Chiuderlo in banca per la figlia (come la Raule) o donarlo per chi è malato?


Al cuor non si comanda, figuriamoci a un cuore di mamma. E faceva pure tenerezza, la conduttrice televisiva Sonia Raule, che domenica sera ai microfoni di “Terra!”, dopo averlo dichiarato anche a Panorama, spiegava giudiziosamente perché avesse deciso di diventare una “fuorilegge”: per amore della figlioletta Carolina, ha confessato di aver violato il divieto di conservazione del sangue del cordone ombelicale “per uso autologo” vigente in Italia.
Alla nascita della piccola, lo ha raccolto in apposito kit e lo ha spedito in una banca cordonale privata americana, per 2.500 dollari più 99 per ogni anno di conservazione. Viste le promettenti prospettive della ricerca sulle staminali, è stato il più bel regalo possibile per la piccola, sostiene la Raule.
Un regalo che la punitiva legge italiana (un’ordinanza più volte reiterata) nega a chi nasce nel nostro paese. Ma è veramente così crudele e insensata la nostra normativa, che prevede sì la raccolta del cordone ombelicale ma solo a fini di donazione? A occhio e croce, non si direbbe.
Le statistiche parlano di un’eventualità a dir poco improbabile (un caso su 70 mila) di possibilità di uso delle staminali da cordone sullo stesso soggetto da cui sono state prelevate.
Mentre pochi sanno che è italiana, di Sciacca (Agrigento) la più importante banca europea di sangue da cordone ombelicale, con le sue 12 mila unità crioconservate, e seconda al mondo, dopo un’analoga istituzione newyorkese.
Da Sciacca, all’inizio di ottobre sono partite unità di sangue cordonale destinate a un bimbo leucemico di Parigi e a uno di Tel Aviv. La donazione del cordone ombelicale è attività praticata in molti centri e ospedali italiani. I
l nostro legislatore ha privilegiato l’utilizzo per le emergenze terapeutiche già in atto (come per la donazione d’organi) all’eventualità, che medici e scienziati definiscono remota, di un uso “autologo”.
E’ una logica di solidarietà, ne converrà anche la signora Raule, degna di rispetto almeno quanto quella dell’amorevole uso privato, che ha la stessa necessità del gippone in città. Il Foglio

di Rolli il 13.10.04 06:48 | M | C | #

Sarà, ma la solidarietà obbligatoria per legge ha un sapore che non mi piace

di Rolli il 13.10.04 06:49 | M | C | #

Rolli, nel mio commento non ho espresso volutamente giudizi personali. Quando si tocca questo genere di argomenti mi assalgono mille dubbi. Ritengo una fortuna non essere una potenziale donatrice di organi (l' eventuale ricevente cadrebbe dalla padella nella brace). Ciao :)

di Minerva il 13.10.04 11:35 | M | C | #

Sono il papà, di un bambino di 6 anni, affetto fin dalla nascita da una rara e terribile malattia chiamata p.o.i.c.(pseudo-ostruzione intestinale cronica)
Le sue condizioni sono molto difficili,deve subire quotidianamente delle manovre a dir poco invasive,spesso è costretto a letto e la crescita è molto rallentata ed è in continuo pericolo di vita.Abbiamo girato in questi 6 anni diversi ospedali Italiani e negli U.S.A.ma purtroppo ogni tentativo è risultato inutile.Ultimamente ci è ststo detto che le speranze possono essere:o il trapianto di intestino(Pochissimi interventi fatti nel mondo e scarsa sopravvivenza)o fra qualche anno le cellule staminali.Siamo in attesa del secondo figlio,il parto è previsto per marzo 2005.Vorrei fare al Ministro Sirchia solo una domanda.Se esiste solo una speranza,anche una su un milione di poter salvare un figlio,Lei cosa farebbe?

di Massimo il 12.11.04 12:26 | M | C | #

sono una donna di 26 anni e cerco disperatamente qualcuno che possa spiegarmi se mio figlio celebroleso puo essere aiutato, in italia o fuori ,anche in maniera sperimentale ,con le cellule staminali del cordone del bambino che ho in grembo.vi prego datemi una risposta o comunque ditemi a chi mi posso rivolgere per averne!vi ringrazio da ora per l'aiuto!

di iana il 24.01.05 21:14 | M | C | #

Signora Iana, mi spiace non saperle dare notizie dirette al riguardo, però potrebbe rivolgersi nei centri italiani preposti (un'idea qui) per sapere se suo figlio sia eventualmente curabile con quella tecnica, e in ogni caso a Luca Coscioni, che magari saprà indicarle meglio come muoversi.
Mi spiace non poterle essere utile in modo più fattivo, e spero che in qualche modo riesca comunque ad avere una veloce risposta ai suoi quesiti. Per qualsiasi cosa sia nelle mie facoltà, temo poche, resto a sua disposizione.

di Rolli il 24.01.05 23:19 | M | C | #

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